Alicia Barber, de 27 anos, chocou ao mundo quando
em uma entrevista ela relatou que dava banho em seu bebê Jamison, de 1 ano com
água sanitária.
A jovem é mãe de 3 filhos e contou que na gravidez
de Jamilson ela já soube que o menino teria uma vida difícil. O pequeno Jamison
sofre de uma doença incomum e potencialmente fatal, a ictiose
arlequim. Essa doença rara, faz com que a pele cresça 14 vezes mais rápido
que o normal. Além de muito dolorosa, ela provoca rachaduras na pele espessa,
onde as infeções se desenvolvem facilmente.
E por esse motivo que Alicia banha
seu bebê com água sanitária, ela faz isto para salvar a vida do seu filho.
Alicia decidiu contar a sua história para explicar ao mundo a doença incomum do
filho, e também para que mais pessoas conheçam os métodos assustadores que são
necessários para mantê-lo vivo.
Infelizmente cientistas ainda não
encontraram a cura pra essa doença, mas os sintomas podem ser combatidos com
pomadas e outros cuidados especiais. Um dos métodos drásticos que a mãe
encontrou é banhar Jamison em água sanitária. Isso ajuda o corpo do bebê a
combater infecções. “Às vezes ele engole a água sanitária e às vezes
acaba em seus olhos. É algo que eu odeio porque é tão ruim. Ele chora e chorou
durante meses, muitas vezes,” conta a mulher.
Alicia explica que embora esse método
pareça desumano e particularmente desagradável, é necessário para prevenir
infecções que ameaçam a vida de seu filho. “Se ele não tomasse esses
banhos, ele poderia acabar no hospital com uma infecção grave.”
Esfregar com uma lixa: O pequeno Jamison toma morfina para
ajudar a aliviar as dores muito intensas que sente. Ela também conta que ela dá
banho nele duas vezes ao dia, de cerca de 45 minutos, e tem que esfrega-lo com uma lixa para ajudar a esfoliar a sua
pele. Muitos dos que sofrem desta doença terrível, não resistem e acabam
morrendo apenas alguns dias após o nascimento. No entanto, Jamison já mostrou
que ele é um verdadeiro guerreiro, e contrariando as expectativas dos médicos,
já comemorou o seu primeiro aniversário.
Agora, Alicia espera que a história
de seu pequeno guerreiro Jamison possa ajudar a aumentar a consciencialização
sobre esta doença. Ela também tem esperança de que os cientistas possam
encontrar uma cura em breve.



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